肩の痛み実は難病だった⁉RSD（反射性交感神経性ジストロフィーとは？家族にできることは？
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シニアブロガーのkarimeroばぁば（@karimeroba_ba）です。
Blogger(ブロガー）という、無料ブログサービスを使って、ゆるっとマイペースに、雑記ブログを綴っています。
2024年11月のある日、夫が三角帯で右腕をつった状態で帰宅しました。
「事務所の作業中に脚立ごと転倒して骨折した」というのです。
右肩と背部の肋骨を骨折。
幸いすぐに病院に行き、検査後治療してもらえたそうですが…
3ヶ月経っても痛みが引かず、むしろ日に日に強くなり、夜も眠れない状態に。
そこで医師がレントゲン写真をもう一度確認、そして、症例の少ない難病であることが判明しました。
それが、RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）でした。
最近ではCRPS（複合性局所疼痛症候群）のtype１と呼ばれているようです。
聞きなれない病名ですね。
症例が少なく、難治性でありながら、まだ国の「指定難病」ではないので、研究が中々進んでいないといいます。
明確な治療法がまだ確立されておらず、多面的なアプローチで、対処療法を試みている状態のようです。
突然判明した難病に、本人が一番ショックを受けているはず。
家族として何をどうサポートしたらよいのいか、個人的に調べてみました。
これはkarimeroばぁばの備忘録ではありますが、他にもいらっしゃるかもしれない、似たような痛みを持った方たちの、早期発見、早期治療のきっかけになれば、そして、早く効果的な治療法が確立されればと、願いながら綴っています。
はじまりは転倒による骨折と腱板断裂
夫は作業中に脚立の天板に乗ってしまい、バランスをくずして、脚立ごと転倒。
右肩は骨折と腱板断裂。
背部の肋骨を骨折しました。
コルセット着用の安静期
すぐに整形外科を受診。
コルセットと三角帯で、患部を固定し、1か月の安静にするよう医師から指示がありました。（腰のコルセットは本人の意志により早々に外してしまいました）
背部の痛みは、鎮痛剤でどうにか和らぐものの、右肩の方は鎮痛剤を使用しても痛みが引かず、この時から夜もあまり眠れなくなりました。
座薬タイプの鎮痛剤でも痛みが引かないことに、本人は少し違和感と焦りを感じていたといいます。
1か月経っても、ずっと右肩には、底辺に「キリでグサッと刺されているような、途切れない痛みがあって、時々息が詰まるほどの痛みに襲われる」という、本人の訴え。
ここで、セカンドオピニオンを受けることにしました。
リハビリ開始
２つめの病院の検査で、新たに肩に炎症がみつかり、治療。
リハビリも始まりました。
「リハビリの効果で徐々に痛みも軽減していくと思われるので様子をみましょう」とのこと。
理学療法士の方のアドバイスをもとに、筋肉が固まらないよう、自宅でもホットタオルで肩を温めたり、ソフトタッチのマッサージを開始。
（筋肉を揉むというより、押さえたまま揺らす、またはゆっくり撫でる感じ）
本人曰く、痛みは相変わらず強いが、患部をホットタオルで温めている間や、肩を動かさないように、そっとさするようにマッサージしている間は、少し痛みが和らぐとのこと。
この時、夫の右肩をマッサージしていて、「あれ？」と思ったことがありました。
骨折で、1か月固定していたとは言え、肩の筋肉がなさすぎる。
しかも、骨に皮が張り付いたような感じで、マッサージしても、木の棒を触っているような感じです。
思わず、試しに自分の肩を押さえて、そのまま手を横に揺らしてみました。
骨はそのままで、皮膚は左右に動きます。
今度は夫の肩を軽く押さえて、そのまま手を横に揺らしてみました。
かっちり固まって、少しも動きません。
皮と骨が一体になっているような感じです。
しかも、痛みを訴える範囲の肌の色は最初、他の所より少し赤茶色っぽい感じがしたのですが、その後日ごとにだんだん青白い感じに変化してきている気がします。
心なしか、左よりも右の肩の骨が細くなった気もしました。
横からみると、左肩より右肩の方が前に出ています。
後ろから見ると、右の肩甲骨の方が後ろに飛び出ている感じです。
3ヶ月続く痛み・再検査
右肩の骨折から3週間が経ちましたが、痛みは以前強いままとのこと。
長引く痛みも心配ですが、固まったままの右肩の様子も気になります。
夫は我慢強いので、医師や理学療法士に、痛みを訴えようとしません。
痛みで夜も眠れないというのにです。
このままでは心配だったので、「もう一度担当医にちゃんと痛みを伝えてほしい」と、夫にお願いしました。
そして、レントゲン、MRIなどの画像の再チェックが行われました。
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）とは
結果は、RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）でした。
私たちにとっては、はじめて耳にする病名でした。
外傷をきっかけに、疼痛や拘縮などの症状が、主に四肢に現れる（徐々に進行することもある）、難治性の病気ということでした。
この時点で右肩の3か所で、骨の融解がみられるとのことでした。
すぐに骨粗鬆症(こつそしょうしょう)治療に使われる薬が、右肩に注射されました。
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）とは
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）とは、外傷後に、交感神経の異常な反射が持続して、痛みや腫れ、関節の拘縮（可動域の制限）などの症状を起こす病気です。
IASP（世界疼痛学会）では、1995年から「複合性局所疼痛症候群」CRPS（Complex Regional Pain Syndrome）という用語が使われているようです。
複合性局所疼痛症候群CRPSにはタイプⅠ（神経損傷がないもの）とタイプⅡ（神経損傷と関連するもの）の２つのタイプがあり、RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）は複合性局所疼痛症候群CRPSのタイプⅠと呼ばれています。
まだ解明されていない部分が多い病気です。
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）を発症する原因としては、交通事故、骨折、打撲などの外傷や、注射や関節鏡、手術、抜歯などの医原性（医療行為が起因）、脳血管障害や帯状疱疹などがあるようです。
医師の説明によると、夫の場合は転倒による骨折が原因と思われるということでした。
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）の発症のメカニズムについては、まだ不明なところがたくさんあるようですが、検索して調べてみたところ、おおむね、以下のような流れになるようです。
通常の事故外傷から治癒までの大まかな流れ
事故外傷発生→交感神経の緊張→反射が高まる→アドレナリン放出→血管の収縮（出血を止める）→さらに四肢の血管の収縮→膨張を防止→通常はここで外傷が治癒に向かい、交感神経の反射は消失、正常な働きに戻る
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）の場合の大まかな流れ
事故外傷発生→交感神経の緊張→反射が高まる→アドレナリン放出→血管の収縮（出血を止める）→さらに四肢の血管の収縮→膨張を防止→外傷は治癒するがアドレナリンの放出が止まらない→血流障害を起こす→細胞に必要な栄養が届かない→老廃物は溜まる一方→ホルモン・たんぱく質の供給が著しく低下→循環不全を起こす→交感神経の緊張状態が続き顆粒球が増え続ける→顆粒球は活性酸素を放出→活性酸素の強力な酸化力で細胞が殺傷→長期間続いたことで灼熱痛が生じる
軽症の場合は、数週間で寛解することもあるそうですが、多くは疼痛が何年にもわたり、中には寛解が難しいこともあるそうです。
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）は、難治性で、日常生活に非常に困難を感じている人も多いそうなのですが、その症例は少なく、研究が進んでいないようです。
そのため、まだ国の難病指定に認定されていない状態だそうです。
（2025年4月時点）
骨折やケガが、治ったように見えて、本当は痛みが何か月も続いているという方は、案外多いのではないでしょうか。
夫のように、我慢強いがゆえに、発見や治療が遅れてしまっている人が、他にもたくさんいらっしゃるかもしれません。
現代は「人生100年時代」ともいわれています。
長い人生、生活の質を保って、まだまだたくさん楽しむためにも、こまめな健康管理、早期治療は大切です。
気になる痛みは、早めに医療機関に相談することをおすすめします。
（早期発見により、早期治療ができれば、早期快復の見込みもあり、家族の安心にもつながります）
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）の症状
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）の主な症状は以下のようなものがあるようです。
- 患部の持続する疼痛
- 膨張
- むくみ
- 爪の割れや肥厚
- 筋萎縮と筋力低下
- 骨の融解
- 関節拘縮
- 皮膚の変化（光沢、乾燥、うろこ状など）
- 体毛の変化（初期には硬くなるがやがて細くなるなど）
- 運動障害
右肩の間接拘縮、運動障害では、体の自由度が下がり、日常生活にもかなりの支障をきたしています。
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）の患者である夫本人は、不便さもつらいが何より右肩の疼痛がつらく、日々悩まされていると訴えています。
（長期間疼痛に悩まされ続け、二次障害として、うつ症状となり、やがてうつ病を発症した例もあるようです）
家族として、生活の質を保つためのサポートの他にも、精神的なサポートも重要ですね。
改めて、「傾聴・共感・ケア」の大切さを意識しました。
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）の診断要素
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）は、症状が多様で、他の病気の症状と似たような部分も多いことから、診断の難しい疾病といわれています。
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）の、診断要素は、以下の４つのカテゴリーのうちの３つで、少なくとも１つ以上の兆候を、レントゲンやMRIなどの検査で医師が検出し、確認する必要があるそうです。
- 感覚：知覚過敏等
- 血管運動：温度の左右非対称、皮膚の変色等
- 発汗運動または浮腫：非対称性の発汗、または浮腫
- 運動または栄養：皮膚、毛髪、爪の栄養性変化、可動域の減少、運動機能障害等
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）の患者家族としてできること
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）なんて聞きなれない病名の、しかも難治性の病気を、突然家族が発症したら、気が動転してしまいますよね。
本人の痛みや、つらさを軽減するために、家族は何をどうすればいいのか、「情報」が少ないことで更に不安を感じるところもあります。
そんな中で、本人の痛みやつらさに寄り添いながら、家族にもできることはないのか、調べてまとめてみました。
病気のことを知る
患者である本人の、痛みやつらさに寄り添うために、まずは、RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）という病気のことを、調べて「知る」ことから始めました。
そもそも症例がまだ少ないので、SNSやネットで調べても、ヒットする情報はさほど多くはありません。
ちなみにこの記事は、医療機関でいただいた説明やアドバイスの他に、「学会 論文 RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）」や、「診療ガイドライン RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）」「疼痛学会 HP」で検索して上位にあがってきた情報を一部参考にして書いています。
普段の生活の中ではあまり見かけない「医学的専門用語」の羅列に、四苦八苦しながら、読み進みました。
半ば、言葉の消化不良を起こしながらも、なんとなく理解できたのは、RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）が、事故や手術、抜歯などの外傷をきっかけに、交感神経が暴走、血流障害・排泄機能の低下・分泌機能の低下・活性酸素による組織破壊が、長期間続いたことにより（主に四肢に）痛みが生じるということ。
軽症であれば、数週間で寛解することもあるが、多くは痛みが何年も続くことがあり、症状や兆候は時間とともに変化し、進行することもあるらしいということです。
残念ながら現時点（2025年4月）では、RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）に効果的な特定の治療薬はまだ確認されていないということです。
服薬で痛みを軽減しながら、リハビリ、鍼治療など多方面からのアプローチで、対処療法を試みることが多いようです。
意外なところでは、「弁護士 ブログ RSD」と検索しても、一般の人でもRSDの症状について理解しやすい記事を見つけることができました。
この時点ではまだ、近所の書店では、RSD・CRPSについての書籍を見つけることができませんでした。
Amazonで、書籍情報を見つけたので、下記にリンクを貼っておきます↓
専門の医療機関を知る
幸い、我が家の場合は、知人の紹介のお陰で、検査機器の揃った、治療実績のある病院とセカンドオピニオンで出会えて、割と早期に（転倒事故から3ヶ月で）治療を開始することができました。
何年も痛みを我慢して、結果、治療の開始が遅れたというケースも多いそうです。
大抵は、かかりつけの医療機関から、専門の医療機関を紹介されるという、流れになることが多いと思います。
けれど、中には転居したばかりで、近所にかかりつけの病院がまだない、という場合もあるかと思います。
そんな場合は、レントゲン、骨シンチグラフィー、MRIなどの画像検査機器が備わった、ペインクリニック、または、難治性疼痛や神経難病対策に取り組んでいる専門の医療機関での受診や相談が良いでしょう。
独立行政法人国立病院機構のHPに、「神経難病対策に取り組んでいる病院」のリストが掲載（2025年4月時点）されているので、参考に見てみるのもよいでしょう。
専門医・理学療法士・作業療法士と情報を共有する
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）の原因や治療法について、まだまだ解明されていない部分が多いです。
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）の症状は多様で、痛みの度合いも人それぞれです。
Ａさんに効果的だった薬やリハビリが、Ｂさんにも効果的とはかぎらないそうです。
そのため、複数の治療法を組み合わることが多いようです。
だからこそ、専門医、理学療法士、作業療法士と情報を共有することが大切になってきます。
どんな時にどのくらい痛みがあるか、皮膚の色や温度、発汗時の様子はどのように変化しているか、可動域はどれだけ変化しているかなど、気づいたことはメモを取って、診察時に担当医や、担当の理学療法士、作業療法士に伝えられるようにしておくと、有効な治療法に出会える近道になるでしょう。
また、日常生活の動作で、可能な動作範囲など、専門医や医療スタッフへに尋ねておきたいこともメモしておくと、すぐにチェックできて安心です。
夫の場合、「脇を締めて右腕を前後に少しずつ振るのはOKだけど、横に動かすのはまだＮＧ」です。
同じRSD（反射性交感神経性ジストロフィー）の患者でも、個々の症状の現れている場所、症状の種類、現れ方、痛みの度合いは違います。
そのため、服用する薬も、リハビリの内容も、その他の対処療法も個人のそのときどきの症状に合わせ、違ってきます。
夫の担当の理学療法士からすすめられた、家庭でできる自主リハビリは、ホットタオルでの患部のあたため・患部周辺のマッサージ・肩甲骨周りのストレッチ・両手のひらの温冷交互浴・インナーマッスルのトレーニングなどです。
夫の場合、慢性腎臓病・高血圧などの持病があるので、鎮痛剤の使用は慎重にならざるえません。
医師や理学療法士と相談して、疼痛による睡眠不足を軽減するため、鎮痛剤は、オピオイド鎮痛薬（非麻薬）を就寝前だけ服用することになりました。
それでも朝までぐっすり眠れることはなく、夜中に何度も痛みで目が覚めると、夫は話しています。
できるだけ、マッサージで筋肉の緊張をほぐす、患部をホットタオルで温め血行をよくするという方法で、痛みを軽減するようにしています。
本人が言うには、「マッサージ中が一番痛みが軽くなって少しホッとする」のだそうです。
これは、ひょっとして、マッサージによって分泌される、「幸せホルモン」オキシトシンのお陰でしょうか(^^♪
気持ちだけでも「軽くなる」なら、毎日喜んでマッサージ続けようと思います。
患者本人の訴えに耳を傾け痛みと悩みに寄り添う
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）に限らず、「痛み」は、本人にしかわからないものです。
そして、夫の話によると、RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）の痛みは、一日中途切れることがなく、患部を動かさない安静時も、時々「うっ」と息を詰めてしまうほどの痛みが現われることがあるのだそうです。
パッと見たかぎり、傷も治っているように見えるので、痛みも治ったものと勘違いされることもあるようです。
「気合いだ」の一言で無理をする人、させる人。
これでは病気も痛みも悪化するばかりです。
せめて家族だけでも、本人をよく看て、その訴えに耳を傾けて、痛みと悩みに寄り添いたいものです。
どんな時に痛み、どうしたら痛みが和らぐのか、しっかり傾聴して、メモをとって、家族で共有して、「痛み軽減作戦」に活かしていきたいです。
まとめ
夫が職場での作業中に脚立ごと転倒して右肩と肋骨を骨折（腱板断裂もあり）→外傷発生
検査して治療を受ける。→痛みがひどくなる
知人の紹介でセカンドオピニオンを受ける。
リハビリ開始するも痛みが治まらない。→レントゲン写真の見直し（骨の融解部分発見）
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）と診断される
治療開始
毎日就寝前にオピオイド鎮痛薬服用
月一回患部に骨粗鬆症の薬注射 リハビリ
理学療法士のアドバイスにそって自宅でも自主リハビリ→現在も継続中
転倒事故で骨折してから、半年、RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）の診断をうけてから３ヶ月経過しました。
本人の話では、「痛みはあまりかわらないが、ほんの少し、腕が前後に動かせるようになってきた」そうです。
（全く動かせなかった腕が３cm幅くらいの範囲で前後にそっと腕を振れるようになった感じ）
夫の肩や腕を毎日マッサージしていて、気づいたこともあります。
腕が腕らしい触感になってきたことです。
最初は肩も腕も、骨と皮が、まるで接着剤で貼り付けたかのように、くっついて、木の棒を触っているようでした。
骨折前に比べるとまだまだ少ないものの、それでも今は、筋肉も皮膚も骨もちゃんと「ある」と感じられる手触りになってきました。
肌の状態も、健康な肌の質感に戻ってきました。
これは、家族にとって、希望のある変化です。
「寛解は難しくても、症状（拘縮）の進行は止められるかもしれない」
（熱心に治療し、アドバイスしてくださる医療スタッフのみなさんに感謝）
「痛みがなくなる」、「寛解する」のは、まだ遠い先の話と、覚悟した上で、日々の小さな回復（症状の軽減）を道しるべに、患者本人である夫の一歩一歩に、これからも寄り添っていこうと思っています。
RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）は、専門の医師でもまだ解明しきれていない難治性の病気です。
素人の家族にできることはあるのかと、はじめは不安しかありませんでした。
けれど、医師の説明、医療スタッフの方々のアドバイスから、少しずつ家族にもできることが見えてきました。
情報収集、食事の工夫、日常生活の中の困りごとの対策、リハビリのサポート、心理的ケア。
何気ない小さなサポートも、当人にとっては、痛みやつらさを軽減する大切なサポートになることを、この数か月で知りました。
難治性の病気とあきらめず、これからもRSD（反射性交感神経性ジストロフィー）の情報収集と夫のサポート、積極的に取り組んでいく予定です。
新情報があれば、記事に追記していきます。
今回のカリメロ帖は、RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）と診断された患者の家族として、知り得た情報をまとめてみました。
この記事の中の一行でも、ほほえみのタネになれば幸いです。
カリメロ帖へのまたのお立ち寄りお待ちしております。
皆様の明日が平和でありますように。
シニアの学習ブログ「ばぁばの自習ノート」と「ばぁばのBlogger自習ノート」もよろしくお願いします。
